Cáncer Infantil

La Psicología ante la Muerte

Duelo - Intervención Hospitalaria
Susana Dávila Cisneros

Cuando la fuente de incapacidad es una enfermedad crónica y de larga duración, la manipulación del ambiente externo es menos significativa que la readaptación del ambiente interno (Corless, 2006.pag 19).

Ya sea a través de una cirugía, medicamento, radioterapia o algún otro medio, cuando estos mecanismos no funcionan, el individuo y otras personas se enfrentan a un reto en la vida” la Agonía, la Muerte y el Duelo”. Lo desconocido tiene que ver en gran parte con las experiencias de muerte, aunque no va ligado con el miedo necesariamente. Para la persona moribunda hay mucho que puede hacerse, para las personas que están en su alrededor, la comprensión y la reacción adecuada puede aligerarles el dolor

Introducción

La sensación de lo desconocido se produce ante las experiencias con el acercamiento de la muerte, en ocasiones acompañada con miedo, tristeza, impotencia y enojo. Para las personas que están en agonía hay mucho por hacer, aun viven, para aquellos que están a su alrededor, la comprensión y un apoyo adecuado puede aligerar el dolor.

Cuando alguien es diagnosticado con una enfermedad crónica y de larga duración, surge la incapacidad para enfrentarla, el ambiente externo resulta menos significativo junto a la readaptación de la psique o el mundo interno.

La persona y su familia se encuentra ante la preocupación y angustia de no contar con alguna posibilidad medica, inicia un verdadero reto en la vida, la agonía, muerte y duelo Sherr. Pág. 23. Y si a esto le agregamos la pobreza y el desamparo, quizá hablemos del deseo de la vida y así se considere el derecho a la muerte; Hablar de la necesidad de analizar y unirnos por el derecho a vivir.

La comunicación, la vida, ayudar a compartir visiones sobre cómo puede ser útil para los dolientes y las personas que están a su lado. La educación sobre la muerte puede vencer retos del duelo y sobre nuestra propia condición humana, significa una unidad plenamente vivida, es decir el desafío al que se enfrenta la persona en agonía es mayor sin importar las circunstancias.

La ansiedad es un factor que se encuentra con frecuencia entre los profesionales, por esa razón este trabajo trata de abarcar diferentes temas que están relacionados con la agonía, muerte y duelo. Son necesarios no solo para los dolientes sino para los profesionales que necesitan conocer y tener una visión practica que facilite el trabajo en equipo.

Resulta interesante observar algunos aspectos de como el profesional puede contar con las herramientas y ser capaz de ayudar a las personas que atiende desde un lado humano, siempre hay algo que hacer aun y cuando el panorama sea el peor.

Los cuidados que recibe el paciente en agonía y su familia, la atención que se les brinda de los asistentes es uno de los puntos más importantes, el tener claro los problemas que se presentan día a día. A las personas que viven momentos de dolor e incertidumbre, se les puede dar apoyo y consuelo si se escuchan sus necesidades o al menos sean respetadas.

Fortaleciendo la capacitación del personal médico y asistentes teniendo como beneficio los servicios de calidad y dignos que permitan atender el duelo y muerte en los pacientes con una enfermedad crónica y su familia.

Crear grupos de apoyo que permitan dar un panorama más amplio sobre la atención, conocer el tema para aclarar mitos y temores que surgen ante esta situación y ofrecer un servicio con mejor calidez y comprensión.

Justificación

Se pretende lograr el bienestar de los pacientes que son víctimas de enfermedades que implican un considerable estado de sufrimiento. Los psicólogos, trabajando junto con otros profesionales de la salud forman una parte importante para este trabajo, tanto en el campo de la investigación como en el de la intervención.

El trabajo del psicólogo es necesario, el conocimiento científico y social le permite tener una intervención fundamental en estos pacientes.

La gran mayoría de las personas que se encuentran en una situación terminal y la compleja problemática que viven, son factores que a los psicólogos les interesan y motivan a buscar soluciones y alternativas eficaces que ayuden a sobrellevar la agonía y angustia que están viviendo, permitiéndoles una integración plena.

El paciente no comunica sus preocupaciones por no molestar o ser malinterpretado y las personas que le cuidan tampoco permiten que las quejas se manifiesten, se presenta un intento por quitar importancia a la gravedad de la situación dando la impresión de “no pasa nada”, o bien con el fin no siempre consciente de huir de los propios miedos. Pero en ningún caso resulta bueno para el paciente, a afrontar la realidad de la muerte.

Por otra parte la incertidumbre con la que viven estas personas en muchas ocasiones acompañada por el equipo de profesionales de la salud, debido al gran desconocimiento del tema pueden contribuir los sentimientos de dependencia de una manera excesiva y la idea de falta de control que se presenta en estos pacientes.

Y si a todo esto le agregamos los cuadros psicopatológicos que se observan en estos pacientes (angustia, depresión, Trastornos afectivos), en muchos casos junto a un componente de origen orgánico o efectos secundarios del medicamento. Sin lugar a duda es necesaria la intervención del psicólogo dirigida a todos los factores (paciente, familia, profesionales de la salud, etc.). En algunos casos el objetivo terapéutico en estos pacientes no es la curación o remisión de la enfermedad, pues esto no es posible, sino más bien conseguir el máximo confort y bienestar para ellos.

Desarrollo

Capítulo I. Muerte

Aspectos Culturales y Religiosos sobre la Muerte

Vida y muerte dos términos presentes en la teoría, algunas veces de manera ostensible, pero en la práctica mucho mas escondidos (Laplanche, 2001. Pág. 12)

Mantener el equilibrio emocional es importante para creer en uno mismo, esta estabilidad resulta fácil cuando la vida va bien, pero es más difícil de obtener en circunstancias inesperadas y que tienen una fuerte carga emocional, el enojo, el miedo y el dolor surgen de ello.

La manera que los, padres, amigos y profesionales pueden ayudar a los niños a enfrentar estas situaciones podría ser siendo valientes en nuestras acciones, ayudándolos a que enfrenten sus miedos, siendo empáticos. Algunos padres se preocupan porque sus hijos que padecen una enfermedad que atenta contra su vida preguntan sobre la muerte, es una situación que viven todos los días, responder con honestidad puede provocar que ellos se sientan seguros con explicaciones simples y claras, cuando les hablamos con la verdad aunque en muchas ocasiones no se sabe lo que puede pasar, abrazarlos y acompañarlos da la oportunidad de experimentar y apreciar la vida cuando se muestra integridad, coherencia en nuestras palabras y acciones.

La necesidad de ser más sensibles y estar dispuestos en la forma de relacionarnos con las personas que están muriendo y saber que es imposible conocer todo acerca de cada cultura o religión de la persona con la que estamos tratando en nuestro trabajo como profesionales es fundamental. Podemos informarnos acerca de otras culturas, maneras de pensar, pero si pretendemos que las personas se adapten a nuestra formación teórica, de entrada ya estamos en un error.

y eso no lo puede desprender, la sensibilidad y la palabra puede prevenir las diferencias culturales que se presenten, y permite que averigüen, a través del paciente o su familia si existen necesidades o algo en específico que debe saber en ese caso particular.

Existen necesidades espirituales y religiosas de las personas que se encuentran en un estado de angustia por una enfermedad crónica.

Los patrones religiosos influyen en el pensamiento y la manera de actuar del paciente en agonía y su familia. Sirven para explicar algunas de las diferentes reacciones a las que puede enfrentarse el asistente profesional, desde la aceptación hasta el rechazo y miedo.

Una de las principales necesidades en los casos de una persona con una enfermedad crónica o agonía es la privacidad, tranquilidad, bienestar y la libertad de tener acceso y ayuda de la religión si la persona así lo desea, sobre todo una actitud sensible, empática de las personas que lo acompañan y de su familia.

Los padres se preguntan cómo decirles a sus hijos que murió un familiar, en general las personas se preguntan cómo expresar sus sentimientos ante dicha situación. Los encuentros con una persona en agonía, muerte y duelo presentan desafíos para las personas que cumplen el papel de comunicarlo.

Los medios de comunicación tienen un papel importante en cuanto las actitudes frente la muerte y agonía que tiene un niño. Los padres o adultos en general transmiten como debemos comportarnos en relación a la muerte, mientras unos prefieren no voltear a verla, no hablar de eso otros optan por remplazar, como cuando muere una mascota el padre dice “ está bien, te conseguiremos otro”, estos mensajes pueden tener consecuencias que en ese momento no se contemplan.

Cuando hablas con un niño de la muerte la honestidad es fundamental, no es necesario dar largas al tema, cuando se explica la muerte de ala acompañada de emociones causadas por la crisis, es por eso que es muy difícil lograr una comunicación clara.

Es importante que la explicación sea de acuerdo a la edad del niño ya que va a cambiar según su capacidad para comprender. Los niños tienden a señalar cualquier inconsistencia en lo que se les dice, cuando se les hable sobre la muerte es importante saber que piensan de lo que se les explico y ver si comprendió.

Los médicos y otros profesionales de la salud tienen un lugar importante en la sociedad, ya que su rol comunica de manera no verbal autoridad y poder. enfermedad (Bessinger, 1988). Es posible que se den casos donde el médico oculte ciertas cosas sobre la enfermedad grave debido a la preocupación de revelar la verdad y disminuir la esperanza del paciente de curarse.

Los niños aprenden y desarrollan diferentes temores y preocupaciones dependiendo de la etapa de desarrollo en la que se encuentren, mecanismos y patrones de conducta que le permiten manejar su miedo a la muerte.

Loa padres tiene la posibilidad de proporcionarles un ambiente seguro que permita consolarlos y tranquilizarlos, en una atmosfera de confianza, amor y posibilidad de hablar los sucesos angustiantes. Se pueden encontrar muchos medios y momentos de enseñanza acerca de la vida y la muerte.

Es imposible proteger al niño de estos hechos. El único terreno a elegir es como abordarlos (Gurbitt, 1998).

Cáncer

Existen mitos acerca del cáncer en nuestra sociedad, los pacientes que la padecen están en desventaja por el tabú sobre la enfermedad y la relación que hay con la muerte, son personas que como dice Geoffrey, se vuelven “raros” y “escondidos”.

Toda esta vivencia tiene consecuencias por lo general destructivas, aislamiento para el paciente y estigmatización para la familia.

El hablar del tema y discutir el significado de la enfermedad y el acercamiento de la muerte con la persona que tiene cáncer avanzado lo ayudara a morir con dignidad.

Es importante señalar el poder enseñar a los profesionales de la salud acerca de morir para que el tema quede claro y real, no solamente como la parte final de un padecimiento. Frecuentemente cuando sucede esto se toma como un fracaso por aquellos “cuya satisfacción se genera más de curar que de atender” (Sherr, 1989.pag.223).

Los profesionales evitan involucrarse de manera personal tomando esta actitud que genera una barrera aun más grande para llevar una adecuada calidad de vida y muerte para los pacientes con cáncer. No existen datos confiables sobre la incidencia general del cáncer infantil en nuestro país, ocupa el segundo lugar en mortalidad infantil. Sin embargo actualmente hay una mayor posibilidad de supervivencia los avances científicos, y tratamientos oncológicos.

El trabajo en equipo, los médicos, las enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, otros profesionales de la salud y los padres, pueden mantener al niño en las mejores condiciones de salud posibles, mientras están en tratamiento.

“Colaborar en la etapa de recuperación de un niño enfermo de cáncer es una tarea, no solo de los profesionales de la salud, sino también de todas las personas que lo rodean, por lo tanto, estar informado acerca de la enfermedad, del tratamiento y de las necesidades de estos niños es fundamental”. (Cohen, 2006.pàg. 11).

El poder brindarle el mejor cuidado al niño significa no solo tratar la enfermedad, sino suavizar los efectos colaterales así como las dificultades físicas y emocionales.

Para tratar esto se requiere un “enfoque de equipo entre el cirujano, los médicos que planearan la radiación, la quimioterapia, las enfermeras, asistentes sociales, psicólogos y otros profesionales de la salud.

El apoyo afectivo es fundamental para el niño y su familia por eso el psicólogo juega un papel muy importante durante el tratamiento del niño ya que lo ayuda a el y a sus familiares a sobrellevar mejor la enfermedad y los efectos de los procedimientos médicos a los que están sometidos.

Capítulo II. Duelo

Poder darle propósito a la muerte a través del dolor, para que se refleje en alguna parte de la vida, queda en las personas responder a la propia tristeza y pérdida, descubrir que la vida continua, después de la muerte vuelve amanecer.

Muchas personas ante una perdida quisieran que el mundo se detuviera, se mantienen en un estado lleno de dolor donde no hay salida, la mente intenta encontrar un escape, un final.

Una búsqueda desesperada por algo o alguien que asegure la paz y felicidad, hay personas que afirman que el dolor nunca termina solo se aprende a vivir con ello, de manera que no se es la misma persona.

Como podemos ver la adaptación del duelo implica más que el manejo de la pérdida, la aflicción y la depresión. Es muy común que la restructuración se dé con el propio tiempo, la incorporación a la vida social, laboral, economía y los planes a futuro, cada uno de estos ámbitos que se afectaron por la muerte.

La restructuración será gradualmente a medida que se va adaptando a la nueva realidad sin la persona que está muerta, aunque continúa conectada con ella. Podemos decir que las personas que sobreviven se enfrentan a un proceso complejo y variable.

Atención a los niños durante el duelo

Actualmente la actitud con respecto a los niños y la muerte han cambiado, en otros tiempos la muerte solía ser en el hogar después de padecer una enfermedad breve; ahora la mayoría de las personas mueren en hospitales después de una enfermedad prolongada. Esto trae como resultado que los niños y jóvenes de hoy estén alejados de la realidad de la muerte.

La estructura de la familia ha cambiado, muchos padres creen que lo mejor es mantener alejados a los niños cuando alguien esta moribundo y todo lo que tenga una relación con la muerte, no permiten que estén presentes en algún hospital o funeral.

En un tiempo a los niños sobre todo en las áreas rurales se les permitía participar en la muerte de algún familiar, hacían preguntas sobre la muerte, participaban en las ceremonias o rituales religiosos y sociales que les servía de apoyo para el duelo.

Los niños de ahora viven una muerte diferente, la muerte de un de un desconocido en televisión o algún videojuego, se puede ver como los niños son testigos de tantas muertes irreales y sin castigo. Los niños y adolescentes son expuestos a la muerte y violencia a través de los medios de comunicación, sin embargo estos programas están distorsionados muestran a la muerte como irreversible o que solo sucede en personas malas como un modelo de enseñanza sobre la muerte está realmente deplorable.

Las necesidades de los niños en proceso de duelo no son un mecanismo automático, entonces no siempre es posible manejar la aflicción de manera exitosa. Las personas aprenden a sobrevivir a la aflicción de acuerdo con las primeras experiencias de perdida, las tareas del duelo son diferentes y el proceso de duelo puede complicarse por diferentes variables como el estado de salud física, la relación que se tenía con la persona que murió, el impacto de la muerte, la edad de la persona que sobrevive entre otras.

Poder afrontar una pérdida es necesario hacerles saber que alguien cuidara de ellos, los alimentara, amara y protegerá, tener claro que no causaron la muerte por su enojo o defectos y que no necesariamente morirán por la misma cosa.

Darle las condiciones que permitan comprender al niño lo que está pasando, si es posible antes de la muerte, saber la causa de porque murió ese ser querido, necesita alguien que lo escuche, que conteste a sus preguntas, temores, fantasías una persona en la que pueda confiar.

Darle la oportunidad de tener una relación con la persona agonizante de participar durante y después de la muerte, este le ayuda a lidiar con los sentimientos que se presentan y que no se pueden expresar con palabras.

Finalmente los niños y adultos sufren de maneras muy parecidas, ambos lloran, se enojan o culpan por la muerte, pueden dejar de comer y dormir. La principal diferencia entre un adulto y un niño que está pasando por un proceso de duelo es que los adultos por lo general diferencian las fantasías de los hechos como que no causaron la muerte, por otro lado los niños no pueden diferenciar y necesitan hablar sus temores con algún adulto que los tranquilice y aclare que no es responsabilidad de ellos lo que sucedió.

Capítulo III. Intervención Hospitalaria

El psicoanálisis es uno de los modelos más influyentes dentro de la clínica, filosofía y cultura, se entiende como un método psicoterapéutico para el tratamiento de trastornos psíquicos, donde a través de sus técnicas Asociación Libre, Interpretación de los Sueños, se tiene como objetivo el análisis de las resistencias que es esencial para la cura. Dentro del Psicoanálisis hay diferentes tendencias o mejor dicho tipos de Psicoanalistas que trabajan con niños, estas concepciones tienen una misma influencia y preocupación por las penas del hombre. La importancia del valor simbólico y en gran medida inconsciente del juego, que permiten al profesional acercarse a la problemática del niño e intervenir poniendo las palabras que faltan al discurso del pequeño.

Winnicott tiene una posición muy singular dentro del campo de la psicología infantil la ubicación de la experiencia Cultural en la organización psíquica. El juego como un descarga pulsional y actividad clínica que facilita el crecimiento y simbolización y representación.

El ambiente facilitador durante el proceso de maduración del niño. En algunos casos es posible reparar con éxito en un espacio transicional ayuda a desarrollar al paciente.

Ofrecer una experiencia donde tenga la capacidad de transformarse por medio de su capacidad activa, lúdica: interjuego de su mundo interno y externo.

Uso de objetos transicionales tolerable, aceptable la separación de la madre, el mundo y otras situaciones que implican sufrimiento psíquico.

  • Darles sentido.
  • Creatividad de estar vivo.

Por último para hablar de intervención psicológica es preciso asumir una determinada postura, debido a que no es posible abordarla de forma general. Sin decir, las modalidades de intervención, sea ésta con niños, adolescentes o adultos, estarán dirigidas por sus enfoques teóricos, mismos que sostienen una práctica clínica. Con lo anterior, estamos afirmando que no existe ni una teoría ni una práctica generales para intervenir psicológicamente en la problemática infantil.

Atención para los que atienden.